혀가 계속 자라는 희귀병 4살 소녀, 세 번의 수술 끝에 ‘새 삶’ 얻어

혀가 계속 자라는 희귀병 4살 소녀, 세 번의 수술 끝에 ‘새 삶’ 얻어

 

혀가 계속 자라는 희귀 유전질환으로 고통받던 한 어린 소녀가 수차례 수술 끝에 새 삶을 찾게 된 사연이 영국 일간 데일리메일 등 외신을 통해 공개돼 눈길을 끌고 있다.

 

 

 

최근에서야 정상적인 생활이 가능해진 이 소녀의 이름은 올리비아 길리스(4). 그녀는 전 세계에서 태어나는 신생아 중에서 1만 2000분의 1이라는 아주 작은 확률로 발생하는 희귀 유전질환인 ‘벡위스-비데만증후군’(BWS)을 갖고 태어났다.

 

과다 발육증으로 분류되는 이 질환은 올리비아처럼 혀 외에도 팔다리나 내부 장기 등 신체 기관이 비정상적으로 커지는 현상으로 청력이 손실 되거나 일부 경우는 심장 질환을 일으킬 수도 있다고 한다.

 

올리비아가 이런 질환을 가진 것을 임신 7개월쯤 정기 검사를 통해 알게 됐다고 어머니 엠마는 밝혔으며, 그녀는 “우리 애가 장기를 포함한 신체 일부가 과하게 자랄 수 있는 장애를 갖고 있다고 들었다”고 회상했다.

 

또한 그녀는 “이후 아이가 태어났을 때 혀가 입 밖으로 나와 있는 것을 봤지만 충격받지 않았다”면서 “난 곧바로 사랑에 빠졌다”고 말했다.

 

올리비아의 부모는 초기 몇 개월간 그녀가 숨을 쉴 때나 모유를 먹을 때 매우 조심해야 했으며, 생후 6개월쯤인 2010년 9월, 올리비아의 혀는 턱을 전부 가릴 정도로 거대해졌고 부모는 수술을 결정해야만 했으며, 또한 호흡을 수월하게 하기 위해서도 기관 절개가 필요한 상황이었다고 한다.

 

올리비아의 부모와 의료진은 한 차례 수술로 상태가 호전되길 기대했지만, 6개월 만에 2차 수술을 받아야 했으며, 1년 뒤 3차 수술을 한 끝에 혀는 정상적인 상태가 될 수 있었다고 한다.

 

이제 올리비아는 스스로 음식을 먹고 호흡할 수 있으며 앞으로 학교에 가기 위해 말하는 법도 배우고 있다고 한다.

 

올리비아 어머니 엠마는 “올리비아는 현재도 매우 행복한 아이며 앞으로는 더 행복해질 것”이라고 말했다.

 

사진=데일리메일