희귀병 썸네일형 리스트형 1000명의 바이커들과 함께한 시한부 아들의 ‘마지막 라이딩’… 1000명의 바이커들과 함께한 시한부 아들의 ‘마지막 라이딩’… 죽음을 눈앞에 둔 20대 청년은 마지막으로 아버지의 오토바이옆 사이드카에 몸을 실었다. 춤을 추듯 몸이 제멋대로 움직이는 병 때문에 사이드카는 그가 몸을 실어 스피드를 느낄 수 있는 유일한 방법이었다. 그의 질주는 끝이 났지만, 1000명에 가까운 바이커들과 함께여서 쓸쓸하지 않았다. ▲ 제이미(22)와 마지막 라이딩을 함께한 전국 각지의 사람들. 지난 2일(현지시간)영국 더썬은 건강했지만 이제는 휠체어 사용자가 된 제이미(22) 삶의 마지막 여정을 보도했다. 아버지 마크(44)와 어머니 크리스티나(41)에게는 가슴 아픈 자식이 둘 있다. 바로 큰 아들 카일(24)과 둘째아들 제이미다. 두 아들은 어렸을 때부터 유전적 뇌 질환인 ‘헌팅턴 무.. 더보기 진단 했지만 정확한 정보가 없어 4년 동안 뇌에서 ‘희귀 촌충’ 키운 남자 충격 진단 했지만 정확한 정보가 없어 4년 동안 뇌에서 ‘희귀 촌충’ 키운 남자 충격 MRI 스캔을 통해 촌충이 있다는 것을 진단했지만 이에 대한 정확한 정보가 없어 4년 동안 뇌에서 촌충을 키운 남성의 끔찍한 사례가 알려져 의학계에서도 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 텔레그래프, 디스커버리뉴스 등 해외 언론의 20일자(현지시간) 보도에 따르면, 이 기생충은 스피로메트라(Sprometra)라는 기생충 종에 속하는 촌충(Spirometra Erinaceieuropaei)으로, 뇌에 침투할 경우 발작과 기억상실, 두통 등의 증상을 유발하는 스파르가눔증에 시달릴 수 있다. 이 촌충의 원산지는 극동으로 알려져 있으며, 호수에서 바이러스에 감염된 갑각류나 개구리, 뱀 등의 양서류·파충류를 먹을 때 주로 인체로 침입.. 더보기 혀가 계속 자라는 희귀병 4살 소녀, 세 번의 수술 끝에 ‘새 삶’ 얻어 혀가 계속 자라는 희귀병 4살 소녀, 세 번의 수술 끝에 ‘새 삶’ 얻어 혀가 계속 자라는 희귀 유전질환으로 고통받던 한 어린 소녀가 수차례 수술 끝에 새 삶을 찾게 된 사연이 영국 일간 데일리메일 등 외신을 통해 공개돼 눈길을 끌고 있다. 최근에서야 정상적인 생활이 가능해진 이 소녀의 이름은 올리비아 길리스(4). 그녀는 전 세계에서 태어나는 신생아 중에서 1만 2000분의 1이라는 아주 작은 확률로 발생하는 희귀 유전질환인 ‘벡위스-비데만증후군’(BWS)을 갖고 태어났다. 과다 발육증으로 분류되는 이 질환은 올리비아처럼 혀 외에도 팔다리나 내부 장기 등 신체 기관이 비정상적으로 커지는 현상으로 청력이 손실 되거나 일부 경우는 심장 질환을 일으킬 수도 있다고 한다. 올리비아가 이런 질환을 가진 것을 임.. 더보기 25세 희귀병 女 “고체음식 삼키면 즉시 구토현상”으로 식사 못해 25세 희귀병 女 “고체음식 삼키면 즉시 구토현상”으로 식사 못해 희귀병으로 밥을 먹지 못해 평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼키면 즉시 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다고 한다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있으며, 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 .. 더보기 이전 1 다음
