희귀질환 썸네일형 리스트형 두개골 없이 태어난 기적의 아기, 점점 상태 좋아져... 두개골 없이 태어난 기적의 아기, 점점 상태 좋아져... 지난 2015년 8월 미국 플로리다주(州) 인근 한 도시에서 태어난 것 자체가 기적이라 불리는 아기가 세상에 나왔다. 이제는 정확히 2년 6개월을 살아온 아기의 이름은 잭슨 뷔엘의 상태가 점점 좋아지고 있다. ▲ 잭슨 뷔엘 한 소년의 탄생에 현지 언론이 주목한 이유는 잭슨이 선천성 무뇌증이라는 희귀질환을 갖고 태어났기 때문이다. 실제 태어날 당시 잭슨은 두개골 대부분이 없었으며 뇌도 단 20%만 남아있었다. 이같은 잭슨의 희귀 증상은 이미 초음파 검사를 통해 밝혀졌었다. 이에 담당 의사는 출산한다고 해도 수시간 혹은 수일 내에 사망할 것이라며 잭슨의 부모에게 중절 수술을 권유했을 정도. 그러나 부모인 브랜든과 브리티니는 크리스찬으로서의 믿음으로 그.. 더보기 ‘미소 뒤에 안타까운 현실’ 희귀질환에 고통 받는 여대생 사연 ‘미소 뒤에 안타까운 현실’ 희귀질환에 고통 받는 여대생 사연 영국 일간 데일리메일은 12일(현지시간) 남아프리카공화국 요하네스버그에 거주 중인 21세 여대생 에이미 쿡의 안타까운 사연을 공개했는데, 에이미는 지난 2년 동안 극심한 안면 통증을 겪고 있으며, 턱에서 이마까지 얼굴 전체에서 느껴지는 통증은 정신적 고통마저 더해져, 이 때문에 그녀는 수없이 자신의 삶을 끝내려 했었다고 고백했다. 이는 바로 ‘삼차 신경병증’이라는 희귀 질환 때문인데, 이 질환은 이름 그대로 얼굴과 머리에서 뇌로 감각을 전달하는 삼차 신경이라는 부분에 병적인 변화가 생겨 약간의 자극에도 심한 통증이 느껴지는 만성 통증 장애다. 심지어 양치나 화장을 할 때 얼굴을 조금만 건드려도 극심한 통증이 느껴진다는 것인데, 이런 그녀를 무.. 더보기 ‘혈액’ 없이 묽은 혈장만 갇고 태어난 아기 건강하게 성장해 ‘혈액’ 없이 묽은 혈장만 갇고 태어난 아기 건강하게 성장해 의학적으로 혈액이 없이 태어난 아기의 사연이 공개돼 화제가 되고 있다. 영국 일간 메트로 18일 자 보도에 따르면 아일랜드 워터퍼드주(州) 트래모어에 사는 4살 소녀 메이시는 지난 2009년 12월 혈액 없이 태어났지만 기적적으로 목숨을 건졌다. 메이시의 모친 엠마 비뉴(31)는 당시 상황에 대해 “이런 증상은 누구도 본 적이 없었다고 했다”면서 “딸의 혈관에는 혈액(blood)이 없고 묽은 혈장(plasma)만 들어 있었다”고 회상했다. 이는 메이시가 태어날 때 몸 속의 혈구를 포함한 혈액이 산모의 체내로 빠져나가는 태아모체(산모)출혈이라는 희귀 질환 때문이라고 한다. 더욱 놀라운 점은 당시 메이시의 헤모글로빈 수치는 완전히 제로(0) 상태로.. 더보기 이전 1 다음
