‘미소 뒤에 안타까운 현실’ 희귀질환에 고통 받는 여대생 사연

‘미소 뒤에 안타까운 현실’ 희귀질환에 고통 받는 여대생 사연

 

영국 일간 데일리메일은 12일(현지시간) 남아프리카공화국 요하네스버그에 거주 중인 21세 여대생 에이미 쿡의 안타까운 사연을 공개했는데, 에이미는 지난 2년 동안 극심한 안면 통증을 겪고 있으며, 턱에서 이마까지 얼굴 전체에서 느껴지는 통증은 정신적 고통마저 더해져, 이 때문에 그녀는 수없이 자신의 삶을 끝내려 했었다고 고백했다.

 

 

 

이는 바로 ‘삼차 신경병증’이라는 희귀 질환 때문인데, 이 질환은 이름 그대로 얼굴과 머리에서 뇌로 감각을 전달하는 삼차 신경이라는 부분에 병적인 변화가 생겨 약간의 자극에도 심한 통증이 느껴지는 만성 통증 장애다.

 

심지어 양치나 화장을 할 때 얼굴을 조금만 건드려도 극심한 통증이 느껴진다는 것인데, 이런 그녀를 무엇보다 가장 힘들게 한 이유는 이 질환이 현재 완치할 수 없다는 것이다.

 

그녀는 치료법이 없다는 의료진의 말에 사형 선고를 받은 것 같은 기분이었다고 회상한다. 또 그녀는 극심한 통증 때문에 주변 사람과의 인간관계는 물론 학업을 이어가는 것도 고통스럽다고 털어놨다.

 

하지만 그녀는 희망을 버리지 않고 자신이 가진 질환에 관한 인식을 높여 세상에서 관심을 둠으로써 치료법 개발에 도움이 되길 간절히 바라고 있다.

 

에이미는 “처음 몸에 이상이 생겼을 때 치료할 수 없다는 말에 충격에서 헤어나오지 못했다. 아직 어린 나이에 이런 일을 겪게 돼 인생이 끝난 것처럼 느껴졌다”면서 “이 병이 왜 자살 병으로 불리는지 그 이유를 알겠더라”고 말했다.

 

또 “때때로 잠에서 깨 ‘살기 싫다’고 생각하게 된다”면서 “통증이 너무 심할 땐 움직이기조차 어려워 어떤 의미에서는 내 삶을 거의 빼앗긴 것이나 마찬가지”라고 말했는데, 그녀가 이 질환을 진단받기 전 증상이 나타났을 때 사람들은 그녀가 거짓말한다고 생각했다고 한다.

 

 

 

에이미는 “내 통증이 내 친구들에게는 항상 내가 불평하는 것처럼 비쳐 그들이 나를 은근히 멀리한다는 것을 알게 됐다”면서 “사람들은 내가 건강해 보여 날 믿지 않았다”고 말했으며, 이어 “그들은 내가 관심을 원하는 등의 이유로 거짓말한다고 생각했다”고 덧붙였다.

 

대학에서 회계학을 전공하고 있는 에이미는 매일 엄청난 양의 진통제를 투여받고 있다고 하는데, 또한 통증을 완화하기 위한 오존 치료도 받고 있는 그녀는, 매일 그런 고통에 직면하고 있음에도 긍정적인 생각을 마음에 두려고 한다.

 

그녀는 “대부분 사람이 삼차 신경병증이 무엇인지 전혀 알지 못한다. 더 많은 사람이 알게 되면 이는 더 심각하게 받아들여질 것”이라면서 “난 이 질환의 인식을 높이기로 했다”고 말했다.

 

또한 “인식 확산으로 나 혼자서 싸우고 있지 않다는 것을 느끼게 해줘 기쁘다”며서 “이 병을 받아들여야만 한다는 것을 알았으며 어머니의 강력한 지지 덕분에 긍정 심을 유지할 수 있다”고 말했다.